По словам министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой, теперь планируется "в очень оперативном порядке" сформировать регистр редких (орфанных) заболеваний.
По словам директора департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Валентины Широковой, в первый перечень редких заболеваний, который был сформирован министерством, вошли 86 заболеваний.