Напомним, 19 декабря на портале SakhaNews была опубликована статья "Минздрав Якутии саботирует требование обеспечить лекарством ребенка", в которой сообщалось, что жительница Оленекского района вынуждена добиваться через прокуратуру и суд, а затем через судебных приставов, чтобы ее малолетний ребенок был обеспечен жизненно необходимым и дорогостоящим лекарственным препаратом, который Министерство здравоохранения республики не может закупить с декабря прошлого года.
Пресс-служба министерства представила свою точку зрения на эту проблему:
"Лекарственный препарат «Динутуксимаб», который был назначен ребенку, не зарегистрирован в обращении на территории Российской Федерации. Правила его ввоза в страну регламентируются в соответствии со статьями 47 и 48 Федерального закона от 12.04 2010 г. номер 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», постановлением Правительства Российской Федерации от 29.09.2010 г. номер 771 «Правила ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию Российской Федерации». Закупка незарегистрированного лекарственного препарата «Динутуксимаб» не носит целевого назначения выделяемых бюджетных ассигнований, таким образом, по нему отсутствует источник финансирования. Между тем, Правительством РФ разрабатывается механизм целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. В настоящее время, в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, создан Фонд поддержки детей «Круг добра». 27 мая 2021 года данным фондом одобрено обеспечение детей с заболеванием «Нейробластома» лекарственным препаратом "Динутуксимаб бета". Министерством здравоохранения Якутии была направлена заявка в адрес фонда о потребности несовершеннолетнего пациента N в вышеуказанном препарате, которому был выделен препарат (в 2021 году – 16 флаконов (320 мг), в 2022 году – 4 флакона (80 мг). С целью получения лечения ребенок госпитализирован в ФГБОУ ВО «Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» 29 ноября 2021 года. Следует отметить, что ранее, в связи с отсутствием возможности обеспечения данным препаратом детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, единственной возможностью закупить этот незарегистрированный препарат было через постановление суда".
Ответ Минздрава подготовлен по всем правилам бюрократической отписки. Сообщается, к примеру, что Фондом поддержки детей «Круг добра» в 2021 году для больного ребенка было "выделено" 16 флаконов лекарства. Спрашивается, когда конкретно выделено и было доставлено для лечения ребенка?
Министерство, которое было обязано незамедлительно исполнять решение судов и требование прокурора, снова, как мантру, перечисляет постановления, которые, как получаются, не дают ему незамедлительно обеспечить ребенка дорогостоящими лекарствами. И бедное министерство вынуждено обращаться в федеральный Фонд поддержки детей «Круг добра». И после этого мы утверждаем, что в республике уделяется должное внимание здоровью подрастающего поколения?!
В Якутии немало детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Получается, что в бюджет республики не закладываются средства на обеспечение их лекарством. А как же тогда внебюджетные фонды? Например, Целевой фонд будущих поколений, в который АЛРОСА ежегодно перечисляет немалые средства. Наконец, предусмотрены резервные средства главы региона, председателя правительства и т.д. Неужели нельзя было найти несколько миллионов для одного ребенка?
Заметьте, в ответе минздрава нет ни слова о мерах, предпринятых в отношении того, чтобы изыскать средства, которые срочно были нужны на лекарство больному ребенку, в далеко не бедной республике.
История с ребенком из Оленекского района высветила острую проблему многих семей в республике, в которых есть больные дети. Она показала, что в Якутии до сих пор нет четко отлаженного механизма оказания им помощи на государственном уровне. В этом году, объявленном Годом здоровья, не было сделано ничего существенного для решения этой проблемы. Следующий, 2022-й, объявлен Годом Матери с упором на предоставление льгот семьям, в которых пять и более детей. Но ведь и в семьях, где детей меньше, бывает немало острых проблем, которые не решить без поддержки государства. Они, получается, остаются как бы на втором плане?
Вообще появившаяся совсем недавно традиция объявлять в регионе название очередного года, декларируя таким образом главную стратегическую тему, больше смахивает на популизм и политиканство. Потому что важно заниматься всем планомерно и всегда.
