Проблемы законодательного регулирования и финансирования медицинской помощи лицам, страдающим орфанными заболеваниями, 2 декабря были обсуждены на круглом столе в Госдуме.
По словам участников мероприятия, ориентировочная потребность в средствах для обеспечения патогенетической терапии составляет около 30 млрд руб., в том числе 12,5 млрд руб. необходимо для лечения детей. Во многих регионах возникают трудности в выделении из бюджета средств для полноценного лечения таких больных.
Проблема финансирования усугубляется отсутствием единой модели оказания медицинской помощи, в том числе обеспечения лекарственными препаратами. Каждый субъект решает эту проблему по-своему.
Еще одной проблемой, требующей законодательного урегулирования, является отсутствие порядка формирования и периодичности пересмотра Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.
Отсутствие в федеральном законодательстве понятия «орфанные лекарственные препараты» препятствуют вводу в обращение и доступу для пациентов новых высокоэффективных лекарственных препаратов, которые уже зарегистрированы за рубежом.
«Тема «круглого стола» очень актуальна, потому что количество больных орфанными заболеваниями, к примеру, в Якутии составляет 83 человека. В 2012 году их было всего 47 человек. Для их лечения требовались финансовые средства в сумме 51 млн рублей. На 2015 год потребность уже составляет 198 млн рублей», – сказал участник круглого стола, председатель постоянного комитета Госсобрания (Ил Тумэн) РС(Я) по здравоохранению, соцзащите, труду и занятости Александр Корякин.
Справка:
Орфанные заболевания – это встречающиеся с определенной частотой жизнеугрожающие или хронические прогрессирующие заболевания, приводящие без лечения к смерти или пожизненной инвалидизации больного.
Проблема орфанных заболеваний особенно актуальна для педиатрии, так как 2/3 редких болезней манифестируют в раннем детском возрасте.
В 65% случаев орфанные заболевания имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% – ухудшенный прогноз для жизни, в 35% – являются причиной смерти в течение первого года жизни, в 10% – в течение одного-двух лет, в 12% – в возрасте 5-15 лет.
Каждый второй больной с редким заболеванием имеет моторную, интеллектуальную или сенсорную недостаточность, каждый пятый – хронический болевой синдром.
