Орфанные больные жалуются на проблемы с лекарствами


ИА SakhaNews. Большинство пациентов с редкими заболеваниями сообщили о сложностях с обеспечением медикаментами: 69 процентов не получают препараты или получают их с перебоями. Об этом говорится в исследовании межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями (результаты есть в распоряжении «Известий»).

«Среди них 63 процента не могут добиться лекарств длительный период: 33 процента более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии», — говорится в результатах исследования. От этих препаратов зачастую зависит жизнь людей с редкими заболеваниями. Но чтобы их получить, в некоторых регионах требуется подавать в суд, рассказали родственники орфанных пациентов.

Сейчас лечение пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов.

О проблеме с медикаментами для россиян с редкими заболеваниями рассказали и в Совете Федерации, там отметили необходимость большего финансирования этой статьи расходов из федерального бюджета.

Лента новостей
Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток В Москве открылись Дни Дальнего Востока. Впервые выставка пройдет в экспозиции Музея космонавтики 1 Ситуация на фронте далека от финала. Военнопленных на Украине используют в качестве смертников От конского волоса до мехового ковра. Как оживляют древние орнаменты народов Севера 1 Старушка Европа скрипит: то ли ревматизм, то ли революция Полярные сияния высшего уровня наблюдаются в небе над Россией 1 Заметает зима, заметает. О погоде в Якутии Посольство США предупредило Москву о «достоверной угрозе» теракта Собчак и Богомолов объявлены персонами нон грата в Латвии Клещи продолжают атаковать людей по всей стране В Гохран передано свыше тысячи золотых слитков и монет, принадлежавших бывшему председателю Краснодарского краевого суда Российским гражданам советуют хорошо подумать перед тем, как поехать за рубеж Ночное противостояние. Что произошло в Польше? Действующая бизнес-модель в строительстве ведет отрасль в тупик «Синяя птица» высокого полёта. Браво! Подростка ударило током при попытке перелезть через цистерну на железной дороге «Белый медведь идёт на юг»: почему он опаснее бурого и как от него защищаться? 1 Мишустин наполовину изменил состав президиума правительства РФ Разница между средними зарплатами в регионах превышает 175 тысяч рублей Убившего девять человек маньяка подозревают в каннибализме В Якутии похолодает до минус 38. О погоде 31 октября 2 В Якутии построили стрелковый комплекс за полмиллиарда, который не годится для подготовки лучников 1 Кто и за что из вице-премьеров будет отвечать в правительстве РФ 4 У экс-главы челябинского Фонда капремонта нашли 60 домов, квартир и люксовых авто Выручка АЛРОСА за девять месяцев снизилась на 24,5 процента В России 3 тысячи самозанятых привлечены к ответственности за сокрытие доходов 1 862 дрона за ночь: как Москва пережила одну из крупнейших за два года атак Банк заплатит клиенту 56 тыс. евро за скрытую конвертацию В Египте автобус с туристами столкнулся с грузовиком. Россияне есть среди пострадавших Катер с россиянами взорвался на Бали 1 В России участились случаи мышиной лихорадки: более 1,5 тысячи заразившихся Росатом завершил северный завоз 2026 года в Якутию, Хабаровский край и на Чукотку От рядового сотрудника до ведущего инженера: путь Айталины Прокопьевой Якутск получил паспорт готовности к отопительному сезону Александр Басыров переизбран главой Мирнинского района Жителю Якутии поступило более 19,5 тысячи звонков от мошенников и спамеров Максимальная предлагаемая зарплата для инженеров-механиков достигла 300 тысяч рублей 8 26-летнюю россиянку осудили за передачу персональных данных участников СВО 2 Медведь вышел в село, хищника ликвидировали Мать с двумя детьми провалились под лед, дети погибли Все новости
Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток
Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток

Сейчас обстановка спокойная, однако усиленные меры безопасности пока сохраняются: на входе дежурят полиция и охрана парка.

Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток
Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток

Сейчас обстановка спокойная, однако усиленные меры безопасности пока сохраняются: на входе дежурят полиция и охрана парка.

Лента новостей
Терактом в парке «Царицыно» в Москве угрожал подросток В Москве открылись Дни Дальнего Востока. Впервые выставка пройдет в экспозиции Музея космонавтики 1 Ситуация на фронте далека от финала. Военнопленных на Украине используют в качестве смертников От конского волоса до мехового ковра. Как оживляют древние орнаменты народов Севера 1 Старушка Европа скрипит: то ли ревматизм, то ли революция Полярные сияния высшего уровня наблюдаются в небе над Россией 1 Заметает зима, заметает. О погоде в Якутии Посольство США предупредило Москву о «достоверной угрозе» теракта Собчак и Богомолов объявлены персонами нон грата в Латвии Клещи продолжают атаковать людей по всей стране В Гохран передано свыше тысячи золотых слитков и монет, принадлежавших бывшему председателю Краснодарского краевого суда Российским гражданам советуют хорошо подумать перед тем, как поехать за рубеж Ночное противостояние. Что произошло в Польше? Действующая бизнес-модель в строительстве ведет отрасль в тупик «Синяя птица» высокого полёта. Браво! Подростка ударило током при попытке перелезть через цистерну на железной дороге «Белый медведь идёт на юг»: почему он опаснее бурого и как от него защищаться? 1 Мишустин наполовину изменил состав президиума правительства РФ Разница между средними зарплатами в регионах превышает 175 тысяч рублей Убившего девять человек маньяка подозревают в каннибализме В Якутии похолодает до минус 38. О погоде 31 октября 2 В Якутии построили стрелковый комплекс за полмиллиарда, который не годится для подготовки лучников 1 Кто и за что из вице-премьеров будет отвечать в правительстве РФ 4 У экс-главы челябинского Фонда капремонта нашли 60 домов, квартир и люксовых авто Выручка АЛРОСА за девять месяцев снизилась на 24,5 процента В России 3 тысячи самозанятых привлечены к ответственности за сокрытие доходов 1 862 дрона за ночь: как Москва пережила одну из крупнейших за два года атак Банк заплатит клиенту 56 тыс. евро за скрытую конвертацию В Египте автобус с туристами столкнулся с грузовиком. Россияне есть среди пострадавших Катер с россиянами взорвался на Бали 1 В России участились случаи мышиной лихорадки: более 1,5 тысячи заразившихся Росатом завершил северный завоз 2026 года в Якутию, Хабаровский край и на Чукотку От рядового сотрудника до ведущего инженера: путь Айталины Прокопьевой Якутск получил паспорт готовности к отопительному сезону Александр Басыров переизбран главой Мирнинского района Жителю Якутии поступило более 19,5 тысячи звонков от мошенников и спамеров Максимальная предлагаемая зарплата для инженеров-механиков достигла 300 тысяч рублей 8 26-летнюю россиянку осудили за передачу персональных данных участников СВО 2 Медведь вышел в село, хищника ликвидировали Мать с двумя детьми провалились под лед, дети погибли Все новости

2005-2026 © Первый республиканский информационно-аналитический портал «SakhaNews» («Новости Якутии»)

Содержит материалы 18+

Все права защищены и охраняются законом. При полном или частичном использовании материалов ссылка на SakhaNews (www.1sn.ru) обязательна. Автоматизированное извлечение информации сайта запрещено. Все замечания и пожелания присылайте на reklama1sn@mail.ru

Регистрационное свидетельство СМИ: Эл № ФС77-26316 от 1 декабря 2006 г. , выдано Федедальной службой по надзору за соблюдением законодательства в сфере массовых коммуникаций и охране культурного наследия.


"На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)".

Подробнее
Техническа поддержка
➜