«Среди них 63 процента не могут добиться лекарств длительный период: 33 процента более пяти лет не могут получить необходимой лекарственной терапии», — говорится в результатах исследования. От этих препаратов зачастую зависит жизнь людей с редкими заболеваниями. Но чтобы их получить, в некоторых регионах требуется подавать в суд, рассказали родственники орфанных пациентов.
Сейчас лечение пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств региональных бюджетов.
О проблеме с медикаментами для россиян с редкими заболеваниями рассказали и в Совете Федерации, там отметили необходимость большего финансирования этой статьи расходов из федерального бюджета.