«Хождение по мукам»
В то время моей дочери Ольге было пять лет. В какой-то момент мой ребенок резко ослабел, начал кашлять, анализы оказались плохие - анемия. Оля жаловалась на боль в груди… Но диагноз в детской поликлинике врачи не ставили – просто рекомендовали пить витамины. Поскольку я тогда работала, то ребенка приходилось, несмотря на ее слабость, водить в садик. Дети есть дети - мальчик из группы нечаянно попал ногой в коленку Оле. Дочь стала приволакивать ножку. Назначили физиопроцедуры - прогревание. Боль в коленке прошла, но зато появилась боль в другой ноге. И тогда физиотерапевт испугалась – направила обратно в поликлинику на обследование. Позднее я узнала, что с нашим диагнозом физиопроцедуры были категорически противопоказаны.
Ребенок становился все более слабым - на третий этаж домой я уже поднимала ее на руках. Прошел уже месяц – наконец-то нами занялись уже серьезно. В Медцентре проверили на туберкулез позвоночника, направили на консультацию к известному ортопеду. Ортопед посмотрел и поставил диагноз: у вашего пятилетнего ребенка очень редкая болезнь – «болезнь штангистов»! Я на всякий случай «подстраховалась» и показала снимки больной ноги еще одному ортопеду. Она как глянула, пришла в шок: «Да какая еще «болезнь штангистов», у вашего ребенка - компрессионный перелом! Ей ни в коем случае ходить нельзя - только лежать! Срочно вызывайте «скорую»! Это я и сделала в тот же день. Олю положили в Медцентр, в травматологию. Меня не хотели класть вместе с дочерью, но я своего добилась. Никакого особого лечения не проводилось, дочь лежала на валике, делали анализы, давали кальций – так продолжалось почти месяц.
Потом у дочери резко началась лихорадка: поднимается высокая температура – врачи ее «сбивают», а спустя четыре дня дочку снова лихорадит. Анализы стали совсем плохие. И, наконец, только тогда ею заинтересовались гематологи. В общей сложности, с момента первого обращения в поликлинику с жалобами прошло почти два с половиной месяца. Гематологи вывели меня в коридор и сообщили, что у моей дочки рак крови…
«Круги ада»
Я не понимала, что это случилось именно с моим ребенком, просто не хотела верить. Утешала себя, что врачи снова ошиблись - диагноз неверный… Потом началось бесконечное лечение. Нас перевели в гематологию - мы с дочерью находились в отдельном боксе. В общей сложности Оля почти полгода общалась только со мной, видела только меня. Помогала моя мама – приносила дочке домашнюю еду. Чтобы увидеться с ней, я надевала другой халат, чтобы, не дай бог, в палату не занести микробы.
Дочке кололи гормоны – она от них «раздувалась, как шарик», и становилась похожа на пухленького, здорового ребенка. Просыпался нездоровый аппетит, причем, именно на те продукты, которые содержат те или иные гормоны. Но как только делали перерыв в гормональном лечении – проступала болезненная худоба и бледность, и аппетита как ни бывало, начинались тошнота и рвота. Ребенок угасал. Начали капать так называемые «котлетки», питание, чтобы поддержать ее силы. Первый месяц была «страшная химия» - от облучения выпали волосы. Я себе позволяла только отрывочный сон – следила за капельницей. Капельницу ставят на два часа, первый час я могла «прикорнуть», а на второй час «караулила», следила за капельницей, потому что капли могли пойти интенсивнее, а это опасно.
Так мы провели в больнице около трех месяцев. Поскольку дочка постоянно лежала – сначала в травматологии, потом в гематологии, то, когда попыталась встать на ноги, не смогла устоять - упала, ножки не сгибались. Пришлось делать массажи, ЛФК, словом, заново учиться ходить. Появилась и еще одна проблема – от постоянного лежания искривился позвоночник, развился сколиоз.
«Маленький Мук»
Оля была очень общительным ребенком, лидер по характеру – а тут такая изоляция от общения на полгода. Это было для нее тяжелее всего переносить. Почти как одиночная камера. Хотя врачи и запрещали, я принесла из дому телевизор – хоть какая-то для дочери была отдушина, раз нет живого общения. За границей, я слышала, от общения не изолируют, ведь это тоже стимул к выздоровлению. В центре есть детская игровая комната, есть воспитатель, но… работает она только с 10 до 12 часов. Конечно, эти два часа в день для детей – праздник.
Так, с перерывами продолжалось лечение – два с половиной года. Первое сентября мой ребенок встретил в Медцентре. Я купила символический маленький рюкзачок (обычный школьный рюкзак с книгами она тогда была просто не в силах поднять ). Спасибо персоналу центра, они устроили детям настоящий праздник 1 сентября. Позднее дочка закончила первый класс на домашнем обучении, а сейчас, ей 10 лет, и она учится в коллективе, в школе №35.
Первый месяц я ни с кем из родителей в больнице не общалась. И, может быть, это к лучшему, поскольку заболевание у каждого протекает индивидуально. А в дальнейшем, мы обменивались советами, на что обратить внимание в анализах и прочее. С некоторыми из родителей мы общаемся до сих пор. Во многих семьях возникают еще и дополнительные проблемы – проблемы «вторых детей». Поскольку все внимание, все силы мама уделяет больному ребенку, второй ребенок, зачастую, чувствует себя ущемленным, «брошенным». В некоторых городах эти здоровые дети проходят психологическую реабилитацию вместе с онкобольным братом (сестрой).
В 2007 году нас направили в санаторий «Русское поле» для больных с гематологическими заболеваниями – там проводится ЛФК, водные процедуры, работает психолог. Мама с ребенком живет в отдельной комнате, питание четырехразовое, проживание – бесплатное. Все хорошо, но от нас до Москвы очень дорогой проезд на самолете. Один раз проезд нам оплатили. Но надо пройти, как минимум, еще два таких оздоровительных курса – один раз в год. В некоторых регионах проезды оплачивает мэрия города, но там можно доехать до Москвы поездом, а от нас столица слишком далеко… Беспокоит и то, что в стадии ремиссии детей направляют под наблюдение уже не в Медцентр, а в поликлинику, по месту жительства – а всем известно, что наш народ идет в поликлинику если уже совсем невмоготу – все кашляют, чихают, нет той стерильности, как в Медцентре…
Мы сменили имя дочери, чтобы изменить судьбу. Имя мы выбирали с дочкой вдвоем - написали на бумажках и положили в шапку. Оля начала доставать одну бумажку за другой, это имя не нравится, это тоже, так и перебирала, пока не нашла то, что ей подходит! Ну, я с ней согласилась, Ольга - это хорошее имя, есть святая с таким именем. А вот покрестить своего ребенка пока не решаюсь… Есть опасение внутри: а вдруг Бог заберет к себе своего ангела - много пострадавшую, чистую, детскую душу…
Сегодня Оля учится в школе, ей десять лет - энергичная, обаятельная и улыбчивая девочка. Мечтает стать дизайнером, любит читать сказки. На мой вопрос какая из сказок самая любимая, на минутку задумавшись, ответила: «Маленький Мук»…
