Благодаря усилиям активистов ОНФ, пациентов и организаций, защищающих их права, в 2015 году из федерального бюджета по программам софинансирования для обеспечения лечения орфанных больных в регионы было направлено 12 миллиардов рублей, однако, по данным экспертов ОНФ, пациенты так и не получили обещанных лекарств. Между тем, ранее правительство отчиталось, что 12 миллиардов были распределены на лекарственное обеспечение граждан, страдающих редкими заболеваниями, и отдельных групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарства отпускаются по рецептам врачей бесплатно или с пятидесятипроцентной скидкой.
«Очевидно, что выделение дополнительных средств на лекарства людям с орфанными заболеваниями летом этого года стало необходимой и эффективной мерой. Федеральные деньги помогли регионам не допустить перерывы в терапии уже лечащихся орфанных больных, и что весьма важно, позволили начать лечить «очередников». Что же нас ждет, если в 2016 году федеральное софинансирование не будет продолжено? Говоря сухими цифрами статистического прогноза, дефицит бюджета на редкие заболевания вырастет до 45-50%», – отметила эксперт ОНФ, председатель межрегиональной общественной организации «Другая Жизнь» Анастасия Татарникова.
В 2013 году активисты Народного фронта взяли на особый контроль проблему обеспечения граждан с орфанными заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами после того, как широкий общественный резонанс получила история Екатерины Сурьяниновой и Ирины Шашковой из Нижегородской области, страдающих редким заболеванием крови. В 2013 году нижегородские власти отказались обеспечивать девушек необходимым для жизни лекарством, объяснив это отсутствием средств в бюджете. Тогда лекарство стоимостью 24 миллиона рублей (годовой курс) приобрел благотворительный фонд.
Сегодня девушки продолжают получать лекарство от фонда, а не от правительства региона. В связи с этим ОНФ просит правительство разобраться в ситуации и проанализировать, на какие цели были потрачены выделенные средства.
